Over het Nederlands Jeugdinstituut

Hoeveel kinderen hebben autisme? We weten het niet

Blog van: Gert van den Berg -

‘Bijna 3 procent van kinderen heeft autisme of aanverwante stoornis’, meldde het CBS eind augustus. Dat is een misleidende kop die het CBS niet voldoende onderbouwt. Datzelfde CBS moet straks de gemeenten voorzien van beleidsinformatie over jeugdhulp en dan wil je graag weten hoe betrouwbaar het is.

Die 3 procent is afkomstig uit de jaarlijkse Gezondheidsenquête. Het bericht opent met: ‘Autisme of een daaraan verwante stoornis komt volgens de ouders bij bijna 3 procent van de kinderen voor.’ Daaruit kun je concluderen dat ouders gevraagd is bij hoeveel kinderen zij denken dat autisme voorkomt, maar dat is niet zo. De enquête vraagt: ‘Wilt u van de volgende ziekten en aandoeningen aangeven of uw kind die heeft of in de afgelopen 12 maanden heeft gehad’. Een van de keuzemogelijkheden is ‘autisme of een aan autisme verwante stoornis, zoals het syndroom van Asperger, of PDD-NOS’.

Geen gegevens beschikbaar

Als je alle antwoorden bij elkaar neemt, komt daaruit dat van 43.000 kinderen de ouders zeggen dat ze autisme of een verwante stoornis hebben, bijna 3 procent van alle 4- tot 12-jarigen. Dat is drie maal zo veel als waar de Gezondheidsraad in 2009 op uitkwam. Die schreef toen dat er geen gegevens beschikbaar zijn over autisme in Nederland. De raad schatte op grond van buitenlands onderzoek dat 0,6 tot 1 procent van alle kinderen autisme of een verwante stoornis heeft. Voor zover bekend zijn er geen etnische of culturele verschillen in het voorkomen van autisme; daarom is er geen reden om aan te nemen dat de prevalentie in Nederland wezenlijk afwijkt van die in het buitenland, redeneerde de raad.

Cijfers en uitspraken

Is het aantal kinderen met autisme sinds 2009 verdrievoudigd? Nee, dat is niet waarschijnlijk. De Gezondheidsraad baseerde zich op het aantal diagnoses. De Gezondheidsenquête gaat uit van wat de ouders over hun kinderen zeggen. Een wezenlijk verschil: harde cijfers tegenover subjectieve uitspraken. En dan weten we nog niet waarom zo veel ouders zeggen dat hun kind autisme of een aanverwante stoornis heeft, of waarom het aantal diagnoses zo veel lager zou zijn. Daarvoor is nader onderzoek nodig.

Diagnoses

Veel media namen het CBS-bericht letterlijk over. Daardoor lijkt het nu een vaststaand feit dat bijna 3 procent van de kinderen autisme of een aanverwante stoornis heeft. Daarom noem ik het CBS-bericht misleidend. Het is niet bekend hoeveel kinderen in Nederland de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) hebben. Dat geldt echter niet alleen voor ASS: we weten nog altijd niet wat de prevalentie is van de meest voorkomende stoornissen. Een autoriteit als het CBS zou dat gewoon moeten zeggen. Dat helpt misschien om eindelijk eens een goed prevalentieonderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

Gemeenten

Dat is ook in het belang van gemeenten. Binnenkort zijn zij verantwoordelijk voor alle jeugdhulp, ook voor kinderen met ASS of ADHD. Dan willen wethouders weten hoeveel van deze kinderen er in hun gemeente zijn, zodat zij voldoende hulp kunnen inkopen. En dan is het ook goed om te weten hoe hun gemeente zich verhoudt tot het landelijk gemiddelde of vergelijkbare gemeenten. Het maakt nogal uit of 1 procent of 3 procent van alle kinderen autisme heeft.

Het CBS zou er goed aan doen om beter aan te geven waarop zijn cijfers gebaseerd zijn. Gemeenten hebben alle reden om de informatie van het CBS kritisch te bekijken!

NJi gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies. Sluit mededeling over cookies