Informatie voor gezinnen die leven met een chronische ziekte of beperking

Naast de algemene informatie over de coronamaatregelen zijn er in gezinnen met een chronische ziekte of beperking soms specifieke vragen. Hieronder een aantal onderwerpen waar vragen over zijn.

Lees ook de column Een onvoorspelbaar virus, chronische ziekte en leerplicht: het is een grillige combinatie.

Vaccineren, testbeleid en persoonlijke beschermingsmiddelen

Over een aantal onderwerpen zijn veel vragen. We beantwoorden deze vragen per onderwerp op een eigen pagina:

Zelfisolatie

Sommige gezinnen kiezen voor zelfisolatie om besmetting te voorkomen. Dit is een zwaarwegende beslissing met grote gevolgen voor het hele gezin. Niet alle omstanders (privé of professioneel) begrijpen deze beslissing of zijn het met de beslissing eens. Hierdoor kunnen er vervelende situaties ontstaan, bijvoorbeeld als een school vindt dat een kind toch naar school moet komen en een leerplichtambtenaar inschakelt. We schreven er deze column over. 

Naar aanleiding van de column kregen we reacties waar het ouders en school samen gelukt is om een oplossing te vinden, zodat het kind online onderwijs kan volgen als de rest van de klas op school is.

Quote van een moeder: 'Ik heb op mijn initiatief een gesprek gehad met de directeur waarin ik aangaf meer van school te verwachten, omdat mijn dochter qua leerprestaties prima vooruitgang boekte, maar op sociaal-emotioneel vlak inmiddels een boel miste. Kort daarop kwam het voorstel haar via Meet mee te laten draaien. Na wat opstartproblemen en feedback van ons aan haar leerkracht gaat dit erg goed. Ook haar leerkracht geeft aan dat het hem geen enkele moeite kost haar op deze manier mee te laten draaien en is erg gemotiveerd haar net zo bij alles te betrekken als de fysiek aanwezige klasgenoten.'

Kans op besmetting en ziek worden

De versoepelingen kunnen naast opluchting ook angst oproepen. Over het algemeen geldt voor alle kinderen: hoe jonger het kind, hoe minder groot de rol is in de verspreiding van het virus.

Onderliggende medische problemen

Een kind met onderliggende medische problemen kan net als andere kinderen besmet raken met het coronavirus. Er is geen bewijs dat dit vaker of minder vaak voorkomt dan bij andere kinderen.

De ernst van de besmetting is net als bij een regulier verkoudheidsvirus. Dus als je kind normaal gesproken een paar dagen flink snottert als het verkouden is, zal dat bij het coronavirus vergelijkbaar zijn.

Bespreek je zorgen

Het is begrijpelijk dat nieuws over het coronavirus, zoals de verschillende varianten, je ongerust kan maken. Naar deze varianten wordt nu veel onderzoek gedaan. Bespreek je zorgen met de school of dagbesteding van je kind. Het is belangrijk dat je samen zoekt naar een oplossing waar alle betrokkenen vertrouwen in hebben. Voor de ontwikkeling van je kind is het namelijk goed om wel naar school of dagbesteding te kunnen.

Het is ook goed te begrijpen dat je het spannend vindt om je kind naar school, dagopvang of behandelcentrum te laten gaan. Er zijn ouders die hun kind liever thuis houden. En ook broers en zussen van het kind met de onderliggende medische problemen thuis willen houden. We begrijpen het gevoel je kind te willen beschermen door contacten te beperken. Mocht er twijfel zijn of jouw kind naar de opvang kan, dan is het goed om met de behandelend arts te overleggen.

Blijf in gesprek, ook als het lastig is

Vanuit school, dagopvang of behandelcentrum kan nadrukkelijk gevraagd worden om je kind te laten komen. Misschien vind je het als ouder spannend om je kind te laten gaan. Het is belangrijk om in gesprek te blijven met de begeleiders in de opvang of de behandelaren van het behandelcentrum. Jullie hebben allemaal hetzelfde belang voor ogen en dat is dat het goed gaat met je kind. Het handelingskader dat is opgesteld door samenwerkende partijen kan handvatten bieden.

Als het moeilijk is om in gesprek te blijven, kun je kijken of er iemand samen met jullie in gesprek kan. Denk aan de huisarts of een wijkteammedewerker. Probeer te luisteren naar elkaars argumenten, zonder elkaar direct te willen overtuigen. Probeer vragen te stellen. Het is zoeken naar maatwerk.

Contact met anderen

De situatie waarin je zit is bijzonder en daardoor past de algemene informatie niet altijd bij de vragen die je hebt. Ook zijn de geboden oplossingen niet altijd toereikend. Het kan helpen om andere ouders te spreken die kunnen ondersteunen. Philadelphia heeft een platform waar alle ouders en verwanten (ook als je geen cliënt bent bij Philadelphia) gebruik van kunnen maken. Er zijn ook andere organisaties die een luisterend oor biedenMEE is een organisatie die ondersteuning kan bieden in deze situatie.

Daarnaast is er de mogelijkheid om via cliëntorganisaties bij de juiste hulp en ondersteuning terecht te komen:

  • Ieder(in) is een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Zij hebben een meldpunt voor problemen. Het meldpunt geeft informatie of verwijst je door.
  • Wij zijn Mind biedt diverse vormen van steun in coronatijd.
  • PerSaldo biedt meer informatie over Pgb en corona

Jouw reactie

Heb je vragen of opmerkingen over de informatie over omgaan met de gevolgen van het coronavirus op onze website? Dan kun je reageren via coronavirus@nji.nl. Hiermee kunnen we de informatie op onze website actualiseren.